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ABOUT ALS:

amyotrophic lateral sclerosis

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS), often referred to as "Lou Gehrig's Disease," is a disease in which motor neurons degenerate and gradually die. When motor neurons degenerate, commands cease to be relayed to the muscles, leading to the decline of muscle strength. As only the motor neurons are affected, consciousness is maintained, with the functions of the five sense and Intellectual power remaining intact. The average survival is 3 to 5 years. In the world, 120,000 suffer from the disease. In Japan, there are close to 9,000 patients. As the disease progresses, patients experience symptoms such as motor impairment due to paralysis of the hands and feet and difficulties in communication and swallowing. Ultimately, this results in difficulty of breathing, which necessitates the use of artificial respiration to prolong life. Despite the extreme rapidity of its progression, there is currently no effective cure for ALS.

筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、通称ALS)とは、体を動かす運動ニューロン(神経系)が変性し、徐々に壊れてしまう疾患。運動ニューロンの変性によって筋肉への命令が伝わらなくなり、結果、筋力の低下を引き起こす。運動ニューロンのみが変性するため、意識や五感は正常のままで、知能の働きも低下することはない。平均寿命3~5年。世界では120,000人、日本には9000人弱の患者がいる。ALSの進行によって、手足の麻痺による運動障害、コミュニケーション障害、嚥下障害などの症状が起こり、最終的には呼吸障害を起こすため、延命のための人工呼吸器の装着が必要となる。極めて進行が速いが、現在、治癒のための有効な治療法は確立されていない。

HIRO FUJITA

藤田正裕

ALS PatientPlanning Director at McCann Erickson JapanBorn in Tokyo in 1979.Joined McCann Erickson Japan in 2004.Diagnosed with the incurable disease in November of 2010, yet continues to work from home.Hopes to raise awareness for ALS by sharing his devastating, yet invaluable experience.

マッキャンエリクソン、プランニングディレクター 筋萎縮性側索硬化症 (ALS) 患者。1979年東京生まれ。2010年11月に難病診断を受け、現在は自宅から仕事を続けている。難病ALSの認知を高めるため、自らの体験を自らの言葉でシェアしていきたい。

>> 藤田正裕著「99%ありがとう ALSにも奪えないもの」>> Hiro Fujita's "99% THANK YOU. Things even ALS can't take away."

END ALS

END ALSについて

First and foremost, WE FIGHT FOR A CURE.END ALS Association was founded by Hiro Fujita in 2012 for two reasons.To make ALS famous and lead to a cure.To make policy change to provide comfort.

Proceeds will be invested to accomplish the following missions.

MISSION 1: Establish a cure for ALS

END ALS Association supports researches which hold the key to providing a cure for ALS.The discovery of iPS cells by Nobel Prize Award winning researcher, Dr. Yamanaka, has led to high anticipation in advancement in cures for various terminal diseases. However, with ALS being an extremely rapid progressive disease, the provision of a cure is a race against time for ALS patients.END ALS will promote official support for such research in making a cure available to the public as soon as possible.

MISSION 2: Provision of comfort for ALS patients

Technology makes all of the difference in allowing ALS patients to live as normally/comfortably as possible. Many parts of the government insurance policies recognize this as luxury and not a necessity. We will challenge these insurance coverage policies to change from various angles. This will include the purchase and delivery of these products for ALS patients from the END ALS Association as an example and inspiration for government to follow.

 

END ALS :

一般社団法人END ALSは、第一に治療薬を求めます。日本だけでなく世界中にALSの認知・関心を高めるとともに、厚生労働省や医療研究機関などに対し、迅速な治療法の確立やALS患者の生活向上を働きかけることを目的に2012年1月、創設者藤田正裕によって設立。2つのミッションを柱として活動を展開。収益はミッションの達成のために活用される。

MISSON 1:治療法の確立

ALS治療の可能性を秘めた研究を支援。ノーベル医学賞を受賞した山中教授の研究によるiPS細胞発見により、様々な難病の治療研究が大きく前進する可能性があるが、極めて進行の速いALSの治療は時間との戦いであり、細胞技術の実用化がALS治療の早期普及への鍵となるため、この研究への公的支援の促進などを働きかける。

MISSON 2:患者の生活向上の支援

可能な限り普通の生活、苦しみの少ない生活を、ALS患者は最新技術によって手に入れることができる。しかし、公的医療保険のほとんどの規約は、これらの最新の介護用品をぜいたく品として定めている。私たちは、募金活動によって介護用品を患者に提供する等、即実行可能な施策を自ら行うなど、様々な角度から関係機関に働きかけ、保険制度の改善など取り組み強化を促進する。

一般社団法人END ALS代表理事:藤田勝正創設者:藤田正裕 所在地:東京都世田谷区祖師谷6-5-17設立月日:2012.9.3>> 定款>> 財務諸表

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